Matí Solidaris.es per Luca en el ayuntamiento de Pedreguer

En el ayuntamiento de Pedreguer, el viernes 6 de junio se presentó en rueda de prensa, el evento solidario a favor de Luca, “Mati Solidaris.es per Luca” que tendrá el domingo 8 de junio de 9:30 a 13h en el Parque del Patronato de Pedreguer.

En la rueda de prensa estuvieron presentes el alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús, Celia Mas, 1ª tenencia de alcaldía, concejala de bienestar social y bienestar animal, los padres de Luca, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés e Ivan Malter-Terrada de Nitidia Sport, todos organizadores del evento, junto con el Centre Excursionista de Pedreguer y Jovempa Federación.

El motivo principal del evento aparte de ayudar solidariamente con una aportación económica a la causa de Luca, es visibilizar el síndrome de IFAP o ictiosis folicular-atriquia-fotofobia y con tal fin también se han hecho unos pañuelos que se entregarán a todos los inscritos.
Rober, el padre de Luca, explica que una parte de lo recaudado “se destina también para la universidad de Murcia, que está estudiando la enfermedad, eso ayudará a tengan una vida mejor y estos costes se están sufragando con ayuda de nuestra familia para que se pueda estudiar esta enfermedad, siendo costes muy elevados”.

El síndrome IFAP se trata de un trastorno genético muy raro (en el gen MBTPS2), caracterizado por ictiosis folicular (piel seca y escamosa en los folículos pilosos), alopecia (pérdida de cabello) y fotofobia (sensibilidad a la luz), es una enfermedad ultra rara, con una prevalencia de aproximadamente uno por cada millón de personas, de la que sólo hay 14 casos en el mundo.

Esta enfermedad requiere muchas curas, unas gafas especiales que se tienen que ir cambiando a la vez que va creciendo Luca, además de muchos más cuidados y controles.

Por todo ello se ha organizado este evento para el próximo domingo 8 de junio en el que será una mañana solidaria con un programa lleno de actividades para todos, pero con un mismo fin, ayudar a Luca.

Desde Jovempa comparten esta visión y así lo ha comentado Carolina Vallés “es importante para el empresariado ayudar a la sociedad, ayudando a los demás crecemos todos como personas y empresarios”.

Arrancará el evento amenizado con la música del DJ Mesqui y durante toda la mañana habrán castillos hinchables de Nitidia Sport.

A las 10h se hará una caminata por Pedreguer con el Centro Excursionista de Pedreguer, una ruta familiar para todas las edades, y el resto de la mañana mini talleres de iniciación al senderismo.

Cuando finalice la caminata el Grup de Danses Pedreguer nos harán una muestra de bailes regionales.

Sobre las 11h con MAGIC ALMENDROS comenzará el espectáculo de magia para niños y adultos que nos sorprenderá.

Al finalizar, sobre las 12h llegará el momento de bailar con LA MARINA LINDY HOP con un taller gratuito de lindyhop, baile swing en pareja, por lo que habrá que ir acompañado.

Y al terminar comenzará un Clandestino para seguir disfrutando del baile y la música.

En todo momento habrá servicio de barras a cargo de la Falla Centro de Dénia.

Una fiesta para pasarlo bien… y para apoyar a Luca. Inscripciones en solidaris.es